"Die Stiftung 'Hilfe für chronisch kranke Kinder' leistet einen wichtigen Beitrag für unsere Gesellschaft. Ihre Arbeit erfordert ein hohes Maß an Hingabe, Mut und Ausdauer. Denn die Kids sind allein und sie bekommen mit der psychosozialen Betreuung ein gutes Verhältnis zur Ambulanz - nach Studien das EINZIGE Mittel, damit die Medikation eingehalten wird. Das bedeutet: Lebensjahre! und primäre Prävention! HIV-infizierte Jugendliche und junge Erwachsene, die ihre Medikamente nehmen, können niemanden anstecken.

Durch die relativ kleine Anzahl von Kindern, die in Deutschland HIV-infiziert sind, gibt es nur sehr wenige Einrichtungen wie StihckK, die speziell auf die Bedürfnisse der jungen Patienten eingehen. Daher ist die Ambulanz in Frankfurt auch über die Landesgrenzen Hessens hinaus eine wichtige Anlaufstelle.

Mit ihrer Arbeit hilft die Stiftung den jungen Patienten Ängste abzubauen, den Alltag zu meistern um so gut wie möglich am gesellschaftlichen Leben teilnehmen zu können."

Dr. Dr. Christoph Königs, Leiter der HIV-Ambulanz der Uni-Kinderklinik Frankfurt am Main

Vor allem Patienten mit einer HIV-Infektion erleben außerhalb der Klinik Ausgrenzung und Stigmatisierung. Das Thema Angst ist ein stetiger Begleiter. Meist tragen die Kinder und Jugendliche ihr Geheimnis das ganze Leben mit sich, wie einen schweren Rucksack – dessen Inhalt sie mit niemandem teilen können bzw. aus Angst nicht teilen wollen. In unserer Ambulanz wird Ihnen die Möglichkeit gegeben, in geschützter Atmosphäre, offen und ohne Scheu über ihr Leben mit dem HI-Virus zu sprechen. Die Aufklärung über ihre Erkrankung erfolgt bedacht und auf Augenhöhe. Jugendliche machen sich im Kontext ihrer Erkrankung Gedanken über ihr Leben, den Freundeskreis, Partnerschaft und Sexualität. Aber auch das Thema Flucht und Vertreibung wird immer wieder aufgegriffen, da viele Patienten aus Krisengebieten stammen. Die psychosoziale Unterstützung der Kinder und Jugendlichen ist entscheidend, um deren Ressourcen und Kompetenzen zu entfalten und zu stärken. Gemeinsam mit den Patienten und Ihren Eltern können soziale, finanzielle und medizinische Problemlagen bewältigt werden. Durch psychosoziale Begleitung und gezielte Angebote soll die Lebenssituation für die gesamte Familie verbessert und Perspektiven geschaffen werden. Dank der Stiftung ist uns diese Arbeit möglich.

Jana Vogler, Diplom-Pädagogin, Psychosozialer Dienst in der Uni-Kinderklinik Frankfurt

Knapp 100 Kinder und Jugendliche mit einer HIV-Infektion leben im Rhein-Main-Gebiet. Und zusätzlich etwa 80 Babys von HIV positiven Müttern, die zur Behandlung in die Klinik kommen.

Die meisten dieser Kinder leben isoliert, da in ihrer Umgebung niemand wissen soll, dass sie HIPV positiv sind. Und es gibt dazu noch viele Ängste in unserer Gesellschaft, die durch Unkenntnis über diese Erkrankung gefördert werden. Dies führt dazu, dass sich viele Erkrankte noch mehr zurückziehen. Sie finden dann auch nur schwer Freunde und können mit niemand außerhalb ihrer Familie über Fragen sprechen, die direkt oder mittelbar mit der Krankheit zusammenhängen.

Neben der lebensnotwendigen medizinischen Versorgung, die überwiegend in der Immundefekt-Ambulanz der Uni-Kinderklinik Frankfurt am Main stattfindet, ist daher auch eine psychosoziale Begleitung notwendig. Dabei können alle Fragen geklärt werden, für die es sonst keinen Raum gibt. Leider wird diese wichtige Begleitung der Kinder, Jugendlichen und ihrer Familien nicht von Krankenkassen oder anderen offiziellen Stellen finanziert. Die Ambulanz in Frankfurt am Main ist inzwischen die größte ihrer Art in Deutschland.

 ... ist ja gar nicht immer lieb. Es ist auch teuer. Und manchmal gestohlen. Manchmal verdient, unversteuert, zu viel, zu wenig und oft ungerecht verteilt. Geld macht manchmal richtig glücklich. Auf Dauer und garantiert aber auch nicht. Manchmal ist Geld gespendet. Dann ist es ein Geschenk und daher können wir es dann wohl "liebes Geld" nennen.

Bei der Stiftung Hilfe für chronisch kranke Kinder (StiHckK) kümmern wir uns darum, dass Geld lieb bleibt - und setzen es mit Liebe ein: Für Kinder und Jugendliche und ein großes Experiment der Hoffnung: Dass Kinder mit einer HIV-Infektion und deren Familien gut begleitet werden und dass es der Menschheit gelingen wird, AIDS erfolgreich zu bekämpfen.

Das haben Kinder und Jugendliche übrigens mit dem Geld gemeinsam: Sie sind nicht nur lieb. Aber uns sind sie teuer. Und wir wünschen uns, dass sie erfahren: Das Leben ist ein Geschenk und sie selber haben viel zu geben."

Großartig, dass Sie uns für die Betreuung HIV-infizierter Kinder Geld anvertrauen. Vielen Dank!

(Textübernahme mit freundlicher Erlaubnis der Theopoetin Christina Brudereck - Bild: Scheckübergabe der Biotest AG an StiHckK, von links: Dr. Dr. Richard Linde, Stiftungsbeirat; Dr. Joachim Herborg, Biotest AG; Annette Pach, Uni-Kinderklinik Frankfurt am Main)

Mit 6.000 Euro unterstützt der Sparkassenverband Hessen die Kunsttherapie sowie weitere Sachkosten in der HIV-Ambulanz. 

Einige Evangelische Kirchengemeinden im Rhein-Main-Gebiet haben in ihren Gottesdiensten eine Kollekte für StiHckK erhoben.

Bei zwei Benefizkonzerten der Evangelischen Kirchengemeinde Frieden und Versöhnung im Jahr 2018 wurden 2.000 Euro zu Gunsten von StiHckK gesammelt.

Fünf Fotograf*innen haben im Sommer 2018 ein Fotoshooting unter dem Motto "Herzensprojekt" veranstaltet und stellen den Ertrag in Höhe von 1.000 Euro für StiHckK zur Verfügung.

Bild: © Nadine Kopp

Die kleinen HIV-Patienten der Ambulanz werden einer antiretroviralen Therapie unterzogen, sie erhalten Medikamente, die die Vermehrung des Virus hemmen, bis unter die Nachweisgrenze. Betreut werden aber auch Säuglinge, deren Mütter erkrankt sind, bei denen aber noch unklar ist, ob sie selbst auch infiziert sind. Wenn die Infektion früh genug diagnostiziert und behandelt wird, liegt das Risiko einer Ansteckung unter einem Prozent.

"HIV ist heute therapier-, wenn auch nicht heilbar", sagt Richard Linde (Bild rechts), bis 2014 Leiter der Immundefekt-Ambulanz der Uni-Kinderklinik und Mitglied des Stiftungsbeirats. Die Betroffenen müssen ein Leben lang Medikamente einnehmen, um das Virus in Schach zu halten. "Diese Situation Jugendlichen zu vermitteln, die einfach nur ein normales Leben führen wollen, ist schwer". Sage ich es meinen Freunden oder verlassen sie mich dann? Werde ich einen Partner finden, der damit leben kann?, all das sind Fragen, die zu der täglichen Arbeit und Lebenshilfe zählen.

So lautete das Motto des Benefizkonzerts der Evangelischen Kirchengemeinde Frieden und Versöhnung im Frankfurter Gallus-Viertel. Ein breites musikalisches Potpourri von den Gitarrenriffs des bekannten Gitarristen Johnny Dipstick über Musical-Songs bis zum Premierenauftritt des neu gegründeten Jugendchors begeisterte am 13. April 2018 das Publikum in der gut besuchten Friedenskirche. Insgesamt konnten dabei rund 1.000 € Spendengelder für die Stiftung Hilfe für chronisch kranke Kinder (StiHckK) gesammelt werden. Diese erfreuliche Summe wurde vom Kirchenvorstand - vertreten durch den Vorsitzenden Arne Knudt - nochmals großzügig auf 1.300 € "aufgerundet". Ein großes Dankeschön geht an die Gemeinde "Frieden und Versöhnung" für ihre wundervolle Unterstützung sowie an Dr. Dr. Christoph Königs, dem Leiter der HIV-Ambulanz der Uni-Kinderklinik Frankfurt, der einen sehr bewegenden Einblick in die wichtige Arbeit von StiHckK gab und aufzeigte, wie mit Hilfe der Spendengelder den betroffenen Kindern und Jugendlichen und ihrer Familien geholfen wird.

Anja Döbritz-Berti, Inhaberin des bekannten Frankfurter Auktionshauses W.M. Döbritz, versteigerte in der Katharinenkirche an der Hauptwache in Frankfurt am Main bei einer Charity-Auktion 33 Bilder, die in der Kunsttherapie der HIV-Ambulanz der Uni-Kinderklinik Frankfurt am Main entstanden sind.

Mit den Erträgen der Auktion von 2.350 Euro wird die psychosoziale Begleitung der HIV-infizierten Kinder und deren Familien unterstützt. Sehr viele davon sind Flüchtlinge. 

Vor der Auktion gaben die Kunsttherapeutin Jule Heid und der Leiter der HIV-Ambulanz der Uni-Kinderklinik, Dr. Dr. Christoph Königs, Einblicke in ihre Arbeitsfelder. 

Die Bilder